İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

0
44
İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı
İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

Ülkede her 3 bin bebekten birinde rastlanan kistik fibrozis, özellikle akciğer ve sindirim sistemine hasar veren kalıtımsal bir rahatsızlık. Kistik fibrozis için bütün iyileşme sağlayan herhangi bir tedavi yok; oysa yurtdışında geliştirilen bazı ilaçlar, hastaların yaşam süresini ve kalitesini yükseltiyor.

Hastalar ile aileleri, toplumda bu konuda farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması için çaba etmeye devam ederken, son 1 ay içinde ilaçlarını vaktinde alamadığı için iki kişi can verdi. 4 Mayıs’ta yaşamını yitiren Eren Eler’e yoğun bakımdayken hap verilmişti; fakat geç kalınmıştı. Dilek Kumcu ise duruşma kararıyla ilacı kullanım hakkı kazandı; ancak zamanında ilacı alamadığını için önceki gün hayatını kaybetti.

BÜTÜN BU ÖLÜMLER ENGELLENEBİLİRDİ

Kendi çocuğu da benzer hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, ilaç için Sağlık Durumu Bakanı Fahrettin Koca’yla geçen şubat ayında görüştüklerini belirterek, “Bu görüşmede kendisi de ilacı onaylıyordu. İlaç hemen Sağlık Durumu Bakanlığı’nın listesinde lakin hâlâ Sosyal Emniyet Kurumu’ndan (SGK) onayın çıkmasını bekliyoruz. Aylardır değerlendiriliyor, inceleniyor gibi cevaplarla karşılaşıyoruz ve hâlâ bir gelişme yok. Bu ölümleri duydukça daha da üzülüyoruz, umutsuzluğa kapılıyoruz” dedi.

Bu ilaçların emin tedavi yöntemi olmadığını fakat kullanan hastaların hayatlarında olumlu gelişmelerin yaşandığını vurgulayan Görgün, “Bu hastalar ilaçları kullanabilselerdi şimdi hayatta olacaklardı. Sahiden koşul bu değin net. Mesela Istek (Kumcu), ilaca 1 ay önce ulaşabilmiş olsa ya da Eren yoğun bakımda değil de ondan 1 ay önce ilacı kullanabilse hemen yaşıyor olacaktı” diye konuştu.

şu anda yaklaşık 6 hastanın ilacı kullandığını ve durumlarının iyiye gittiğini dile getiren Görgün, “Önümüzdeki dönemde ilaca ulaşmak isteyen ailelerin açtığı davalar artacaktır; oysa biz davayla süre kaybetmek istemiyoruz. Bu ilaçların bir lahza önce geri ödeme kapsamına alınması lazım. İlacın fiyatı fazla yüksek ve çoğu ailenin maddesel durumu ortada” ifadelerini kullandı.

BEKLEMEK KAYIPLARI ARTIRIYOR

İlacı alabilmeleri için devlet güvencesinin durum olduğunu belirten Görgün, son olarak şunları söyledi:

“İlaç geri ödemeye alınırsa Türkiye genelinde bin değin hasta ilaca başlayacak ve bu insanların hayatı kurtulacak. Daha pozitif insanın ölmesini istemiyoruz. kalbi kırık ve kırgınız. Umudumuzu gözetmek istiyoruz. Beklemek kayıpları artırıyor. O yüzden SGK’nın bir lahza önce bu ilacı onaylamasını bekliyoruz.” (BirGün)

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here